AUTISMO

¿Que es el autismo?

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Una definición sencilla podría ser:

“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo.

Los criterios diagnósticos del trastorno autista se basan en la identificación de distorsiones del desarrollo en múltiples psicológicas básicas, como la atención y la percepción, que intervienen en el desarrollo de las capacidades sociales y del lenguaje.

En el DSM IV los criterios para el trastorno autista se utilizan de manera operativa. El diagnóstico requiere la presencia de alteraciones cualitativas en la interacción y la comunicación social. Incluye tres grandes categorías:

* Relaciones sociales recíprocas anormales.
* Alteraciones de la comunicación y el juego imaginativo
* Limitación de la gama de actividades e intereses (estereotipias).

A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones de un conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

* Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
* Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
* Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.
* Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
* Falta de reciprocidad social o emocional.
* Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
* Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
* En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
* Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico.
* Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.
* Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
* Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
* Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
* Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
* Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tresáreas: (1)Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simbólico.

C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

"Las personas con trastorno autista -señala la DSM-IV- pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas, y especialmente en los niños rabietas.

Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos" .

Como ya hemos comentado, una de las áreas del desarrollo que sufren mayor alteración en la persona con autismo es la de la comunicación. Sintetizando, podemos decir que a lo largo de la vida de la persona con autismo se suelen presentar dos alteraciones en esta área. En los primeros años es muy generalizado un retraso en el desarrollo de la comunicación.

Posteriormente, en algunos casos este retraso persiste por muchos años, incluso toda la vida, pero en los demás, da paso a un peculiar desarrollo alterado de la comunicación.



Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo es autista fue la cosa más traumática que les ha sucedido nunca. Las personas que no son autistas ven el autismo como una gran tragedia y los padres experimentan una continua desolación y luto en todas las etapas de la vida de la familia y del niño.

Pero el origen de este luto no radica en el autismo del niño en sí. Es un luto por la pérdida del niño normal que los padres deseaban y esperaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las diferencias entre lo que los padres esperan de los niños en cada edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista.

Es normal que se produzca una cierta cantidad de dolor, mientras los padres se adaptan al hecho de que no se van a materializar un acontecimiento y una relación que ellos deseaban. Pero este luto por el niño normal "fantaseado" tiene que separarse de las percepciones que los padres tengan de su hijo real: el niño autista, que necesita el apoyo de sus cuidadores adultos y que puede establecer relaciones llenas de contenido con las personas que cuidan de él, si se le da la oportunidad. El seguir centrándose en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial tanto para los padres como para el niño, e impide el desarrollo de una auténtica relación de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el de sus hijos, yo insto a los padres a cambiar radicalmente sus percepciones sobre lo que el autismo significa.

Les invito a examinar nuestro autismo y su dolor desde nuestra perspectiva:

El autismo no es un apéndice

El autismo no es algo que una persona tiene, o una "concha" en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea cualquier experiencia, cualquier sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, es decir todos los aspectos de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona. Y si así fuese, la persona que encontrarías no sería la misma persona con la que empezaste.

Esto es importante, por lo que les ruego que se tomen un rato para pensar sobre ello: el autismo es una forma de ser, no se puede separar a la persona de su autismo.

Por consiguiente, cuando los padres dicen: "Me gustaría que mi hijo no tuviera autismo", lo que realmente están diciendo es: "Me gustaria que mi hijo autista no existiese, y que yo tuviese un niño distinto (no autista) en su lugar".

Lean esto nuevamente. Esto es lo que oímos cuando ustedes se lamentan por nuestra existencia. Es lo que percibimos cuando ustedes rezan para que aparezca una cura. Es lo que interpretamos cuando ustedes nos hablan de sus más tiernas esperanzas y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que, un día, nosotros dejemos de ser, para que surjan detrás de nuestras caras seres extraños a los que ustedes puedan amar.

El autismo no es una pared impenetrable

Intentas relacionarte con tu hijo autista y él no te responde. El no te ve. No consigues alcanzarlo. No puedes llegar a él. Esto es lo más difícil de sobrellevar, ¿verdad? El punto esencial es que esto no es cierto.

Analiza de nuevo la situación: intentas relacionarte como un padre lo haría con su hijo, basándote en tus conocimientos sobre los niños normales, tus sentimientos personales sobre la paternidad, así como en tus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones. Y el niño no responde de una forma estándar.

Esto no significa que el niño esté totalmente incapacitado para relacionarse. Significa simplemente que estás asumiendo la existencia de un sistema compartido de señales y significados, del cual el niño no participa. Es como si intentases mantener una conversación íntima con una persona que no entiende tu idioma. Es obvio que esa persona no va a entender lo que tú le estás diciendo, que no va a responder en la forma que esperas y puede hallar confusa y desagradable toda la interacción.

Cuesta más trabajo el comunicarse con una persona que no habla nuestro lenguaje. Y el autismo es más profundo que un idioma o una cultura; los autistas son "extranjeros" en cualquier sociedad. Vas a tener que abandonar tus suposiciones sobre los significados compartidos. Tendrás que aprender a retroceder a niveles más básicos que lo que nunca habías imaginado, tendrás que aprender a traducir y a asegurarte que tus traducciones han sido comprendidas. Vas a tener que dejar a un lado la seguridad de que estás en un terreno familiar, y de que tienes el control de la situación, para dejar que tu hijo te enseñe un poco de su propio lenguaje y te guíe un poco dentro de su mundo.

Incluso aunque tengas éxito, el resultado seguirá sin ser una relación normal entre padre e hijo. Puede que tu niño autista aprenda a hablar, vaya a colegios normales y a la universidad, aprenda a conducir un coche, a vivir independientemente, tenga una carrera profesional, pero nunca se relacionará contigo del mismo modo en que los demás hijos lo hacen con sus padres. O puede ser que tu hijo autista nunca hable, y que pase de un sistema de educación especial a un programa de actividades monitorizadas, o a una residencia especial, puede que necesite toda su vida el cuidado y la supervisión constante de otras personas, pero esa tarea no está totalmente fuera de tu alcance. Las formas en que nos relacionamos son diferentes. Si insistimos en aferrarnos a expectativas normales, solamente encontraremos frustración, desilusión, resentimiento y tal vez hasta rabia y odio. Acércate delicadamente, sin prejuicios y con un espíritu abierto para aprender cosas nuevas, y te encontrarás con un mundo que nunca podrías haber imaginado.

Si, es verdad que esto da más trabajo que relacionarse con una persona que no es autista. Pero se puede lograr, a menos que la persona que no es autista tenga unas capacidades de relación mucho más restringidas que las que tenemos los autistas. Nos lleva la vida entera el hacer esto. Cuando aprendemos a hablar con vosotros, cuando intentamos alcanzar cierto grado de funcionalidad en vuestra sociedad, cuando intentamos comunicarnos y establecer conexiones con vosotros, estamos moviéndonos en un territorio extraño y estableciendo contacto con seres "alienígenas". Nos pasamos nuestra vida entera haciendo esto. Y entonces vienen ustedes y nos dicen que no somos capaces de relacionarnos.

La tragedia no es que estemos aquí, sino que vuestro mundo no tiene sitio para nosotros. ¿Cómo podría ser de otra manera, mientras nuestros propios padres están todavía llorando por habernos traído a este mundo?

Mirad alguna vez a vuestro hijo autista y tomaos un momento para deciros a vosotros mismos quién no es este niño. Pensad: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Este no es el niño por el que yo esperé durante todos aquellos meses de embarazo, y durante todas aquellas horas de parto. Este no es el niño para el cual planifiqué tantas actividades para compartirlas con él Aquel niño nunca llegó. Aquel niño no es este niño." A continuación, experimenta todo el dolor que tengas que sentir – lejos del niño autista – y empezad a aprender a soltar el lastre.

Después de haber empezado a soltar el lastre, volved y mirad de nuevo a vuestro hijo autista, y decios a vosotros mismos: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Es un niño extranjero que aterrizó en mi vida accidentalmente. No sé quién es este niño ni lo que será de él. Pero sé que es un niño, aislado en un mundo extraño para él, sin padres de su propia especie que puedan cuidar de él. Necesita que alguien le cuide, le enseñe, le interprete y le defienda. Y como este extraño niño ha caído en mi vida, este trabajo es mío si yo lo quiero".

Si este proyecto os estimula, entonces acompañadnos, con fuerza y con firmeza, con esperanza y con alegría. La aventura de toda una vida está delante vuestro




Características de los Niños con Autismo


Los niños con autismo pueden desplegar algunas, o muchas, de las características más abajo señaladas. Pueden sufrir formas severas de una o varias de las características, o, sufrir sólo leves impedimentos relacionados con estas características. Es importante anotar que con una temprana educación, enfocada en las necesidades del niño, muchas de estas conductas pueden ser modificadas.
Característica Conducta

Impedimentos en la Interacción Social


Un niño puede…

* Tener dificultad en hacer contacto visual con otros
* Mostrar poco lenguaje corporal o facial al interactuar
* Tener dificultad para desarrollar relaciones con compañeros
* Parecer desinteresado en compartir experiencias
* Participar poco en interacciones sociales de dar y tomar con cuidadores, hermanos y otras relaciones cercanas

Impedimentos del habla, lenguaje y comunicación


Un niño puede…

* Tener dificultades comunicándose con el habla o con gestos
* Tener dificultades para empezar o continuar una conversación
* Tener dificultades para usar sus propias frases, y, en cambio, repetir lo que otros dicen (esto se denomina ecolalia)
* Carecer de habilidades para simular o pretender

Conducta estereotípica o repetitiva


Un niño puede…

* Mostar interés por pocos objetos o actividades y jugar con ellos de forma repetitiva
* Realizar rutinas repetitivas y resistirse a cambios en dichas rutinas
* Pasar tiempo en movimientos repetitivos (como agitar la mano en frente de la cara)


|